"Я для них - еще одни руки и ноги". Как проходит день мамы, которая одна растит двойняшек с ДЦП

В семье минчанки Кристины Жук подрастают две очаровательные дочки-двойняшки. Даша и Ксюша любят проводить время со своими игрушками, гулять в парке, рисовать, читать. Вот только делать это без помощи мамы или дедушки с бабушкой они не могут: при рождении обеим малышкам поставили диагноз ДЦП. О том, как проходит день этой особенной семьи, - в проекте "Белорусы в кадре" на YouTube-канале БЕЛТА.

Правила особенного материнства

Дочки Кристины родились раньше срока - на 28-й неделе. Еще во время беременности медики сообщили будущей маме о том, что один из плодов качает кровь за двоих. А при такой патологии существует высокий риск того, что дети могут родиться с ДЦП. Когда малышки появились на свет, диагноз подтвердился.

"У обеих девочек высокая спастика, сжаты ручки и ножки. И все наши реабилитационные занятия сводятся к тому, чтобы эту спастику снижать. Когда в определенные периоды это удается сделать, направляем все усилия на развитие мышц, координации тела. В нашем случае процесс этот очень трудоемкий и длительный", - рассказывает мама двойняшек.

Даша и Ксюша не могут сидеть или ходить, поэтому Кристина и ее родители для них не просто самые близкие люди, но еще и дополнительные руки и ноги. Взрослым членам семьи приходится помогать девочкам буквально во всем: переодевать, кормить, подавать игрушки.

"А в случае с Ксюшей еще и поиграть с ней. В отличие от Даши, у которой ручки работают лучше и она может как-то игрушками манипулировать, Ксюша на это не способна, - говорит мама. - Но при этом она очень любит играть и заниматься, готова это делать всегда и в любом количестве. Но ей нужно ассистировать буквально во всем".

Жизнь по расписанию

Школа, прием пищи, физиотерапия - каждый день семья проживает по четкому графику, отступать от которого нельзя.

"Я встаю раньше. Как правило, в 6.50 утра. Делаю зарядку, собираюсь и готовлю завтрак детям. К 8 часам бужу Дашу и Ксюшу и мы начинаем пить воду. Для многих людей это просто формальность: выпил стакан воды и даже не заметил, пошел дальше по своим делам. Для нас же все иначе. Мне необходимо закрыть их полотенцами, чтобы не облились, и каждую из ложки напоить, дав им по стакану воды", - рассказывает о своем утре молодая мама.

После этого Кристина переодевает девочек к завтраку, что также занимает много времени. Чтобы сэкономить хотя бы несколько минут, девушка придумала несколько лайфхаков, позволивших оптимизировать процесс: "К примеру, раньше их одевала сразу в домашнюю одежду: снимала пижамы и надевала штанишки, носочки, майки, свитера. Так мы и завтракали. Теперь же сразу надеваю колготки и майки, в которых они пойдут в школу. Это позволяет мне сэкономить время, пусть и немного. А дальше мы отправляемся завтракать. Как правило, я кормлю Дашу, а мой отец - Ксюшу. Дедушка очень любит рассказывать им сказки, причем они у него всегда выходят интересные и красочные. Казалось бы, я слышу их в тысячный раз, но мне все равно нравится".

Позавтракав, девочки отправляются в школу. Дедушка и мама пересаживают их в специальные уличные коляски и на подъемнике спускают на улицу. По словам Кристины, подъемник, который установили в подъезде, очень облегчил жизнь семьи. Раньше, чтобы спустить коляску с ребенком по лестнице, уходило много сил и времени. Особенно зимой, когда к весу девочек и колясок добавлялась тяжелая одежда. Сейчас же этот процесс занимает считанные минуты.

Спустившись на улицу, Даша и Ксюша пересаживаются в автокресла и отправляются в школу, откуда мама их забирает в два часа дня. Если погода хорошая, семья идет на прогулку. Зимой таких моментов бывает крайне мало, с сожалением замечает мама: итальянские коляски не приспособлены для поездок в снег и дождь.

Дальше па расписанию обед и реабилитационные занятия, после которых следуют ужин и сон. Но перед этим семейная традиция.

"Перед сном я обязательно пою дочкам колыбельные. Только у нас обычно это проходит очень весело. Они любят, когда я изменю голос и спою басом, или спою как-то очень высоко, или вообще переделаю мотив. Ксюша с Дашей всегда приходят в восторг. Поэтому можно сказать, что перед сном у нас есть традиция хорошенько посмеяться", - говорит мама.

Терапия искусством... и не только

Дочери Кристины посещают школьный класс центра коррекционно-развивающего обучения и реабилитации, который работает при школе №225.

"Это прекрасное заведение. Там есть охранники, а также работает великолепная женщина, которая отвечает за гардероб. Она нас всегда очень радушно встречает, здоровается, открывает двери. На самом деле это очень приятно, когда на твоем пути попадаются душевные люди. Всегда, во всех учреждениях, которые взаимодействуют с детьми, сразу видно, кто работает душевно, для детей, а кто - потому что это просто работа. В нашей школе нам очень нравится. Еще один несомненный плюс в том, что для девочек это дополнительный уровень социализации, потому что они видят вокруг много здоровых ребят и могут с ними взаимодействовать", - рассказывает Кристина.

По ее словам, детей, которые посещают школьный класс ЦКРОИРа, не учат читать. Это не предусмотрено программой обучения. Но девушка была уверена, что ее дети способны освоить и этот навык, и занялась их обучением самостоятельно.

"Я своих детей начала учить по методу глобального чтения - когда они разучивают целые слова. Метод этот доступен и для особенных детей, и для очень маленьких, которые в будущем осваивают скорочтение и иногда читают даже быстрее, чем их родители, - говорит мама двойняшек. - Так получилось и в нашем случае. Я читаю им предложение или слово с одной карточки, а показываю две. И они рукой указывают на ту, на которой произнесенные мною слова написаны. О чем это говорит? О том, что особенных детей, даже если они тяжелые, можно научить читать".

И все же одно из самых любимых занятий Кристины и ее дочек - рисование. Начинали уроки живописи с масляной пастели. Но и здесь были свои нюансы: "Девочки не удерживают равновесие, поэтому я усаживала их перед собой, чтобы была возможность балансировать их телами, и вставляла в руку мелок. Только так, с моей помощью, у них получалось рисовать. Девочки могли сами выбрать понравившийся им цвет. А дальше я клала свою руку поверх их и мы рисовали".

В январе в галерее "АртХаос" состоялась первая выставка работ юных художниц. Благотворительный проект прошел настолько успешно, что Кристина даже создала книгу теплых слов и отзывов, которые оставили посетители. Если в жизни наступает сложный момент, девушка открывает эту книгу, которая всего за пару минут творит с ней чудеса, делая лучше даже самый грустный день.

Летом мама Даши и Ксюши решила пойти дальше и разработала специальную методику, благодаря которой девочки теперь могут рисовать не только мелками, но и акрилом.

"Держать дочку на руках, подавать кисточку, набирать краски - все это делать одновременно было очень сложно. Поэтому я придумала способ, который помог упростить этот процесс. Теперь у нас для каждого цвета есть своя кисточка и мне не нужно после рисования каждый раз мыть ее в воде, - поясняет суть методики Кристина. - За эти несколько месяцев нарисовали много ярких картин. Эту серию работ я назвала "Связи между людьми". Мы же все между собой тем или иным способом соприкасаемся. Через связи между людьми к нам приходят хорошие вещи, пусть и не всегда".

Найти время на себя

На себя у мамы особенных двойняшек остается не так много времени. Удается выкроить разве что несколько минут утром и 3-4 часа днем, пока девочки находятся в школе.

"В трудном материнстве иногда бывает очень сложно найти время на себя. Я сейчас говорю не только о тех женщинах, у которых особенные дети. Это может быть, к примеру, и мама трех мальчиков, очень активных и шумных. Она тоже сильно устает, у нее тоже не хватает времени на себя и на какие-то свои рабочие моменты. Я - одна из таких мам, которым нужно буквально выкраивать время на то, чтобы заняться чем-то для себя. Сюда входят и косметические процедуры, и саморазвитие, и самореализация, и отдых, потому что, естественно, я очень устаю, - говорит Кристина. - Для меня утренний массаж лица - это моя точка опоры, которая помогает чувствовать себя хорошо и отлично выглядеть. Не изменяю себе в этом плане. Делаю такую процедуру как минимум 28 раз в месяц. Если есть настроение, утром также делаю зарядку".

Решает рабочие вопросы или занимается бытовыми проблемами Кристина, как правило, с 10 утра до 2 часов дня: "Некоторые спрашивают, почему я не оставляю дочек в школе до 5 вечера. Но в этом случае у нас не останется времени на занятия. Поэтому я нашла такой баланс: в первой половине дня у меня есть время, 3-4 часа, чтобы позаниматься своими делами. Это не только время на работу - иногда хочется просто отдохнуть, посидеть в кафе, встретиться с подругой. Иногда за это время нужно хорошо поработать, сконцентрированно, сделать какие-то свои дела. А бывает, что нужно сходить и решить вопросы девочек: получить рецепты на препараты в поликлинике, еще какие-то дела сделать. Поэтому мамы особенных детей и мамы с трудным материнством, как я его называю, - это женщины, которые вынуждены научиться управлять своим временем".

Главные помощники Кристины - ее родители и родной брат. Иногда, как правило, в теплое время года, на улицу с колясками приходят гулять друзья. С папой Даши и Ксюши девушка в разводе.

"Когда я снимала первое интервью, люди в комментариях писали, мол, все папы такие плохие. На самом деле я на развод подала сама. Это было мое решение, потому что я не увидела, что этот человек проявляется в той мере, в которой он должен был бы проявиться, - поясняет мотивы своего решения девушка. - Он живет в России, минимально нам помогает. Когда возникают какие-то вопросы по деньгам, мы можем созвониться, если дети заболели, я могу ему написать. Он, конечно, интересуется, поправились они или нет, но плотного общения у нас нет".

На вопрос, как Кристине удается оставаться сильной, девушка отвечает философски: это всегда вопрос выбора: "Я видела, что в комментариях некоторые пишут: "Вот я бы не хотела быть сильной, была бы готова поменять свою силу на то, чтобы ребенок выздоровел". Но мы же понимаем, что жизнь - это не фильм. Ты просто выбираешь, быть тебе сильной или нет. Но при этом к себе нужно относиться бережно. С одной стороны, не давать спуску уйти в нытье, а с другой - заботиться. У меня на самом деле разные бывают периоды, но я стараюсь внутренне с собой работать, потому что если я размякну, то это отразится и на мне, и на моих детях. Когда у тебя обычная жизнь - здоровые дети, муж, работа, дача, - многие к этому привыкают и воспринимают как норму. Живут на автомате, не ценят, что это на самом деле благо. А когда ты столкнулся с большой проблемой, начинаешь ценить простые вещи. Поэтому очень хочется попросить: глядя на нас, вспоминайте, что в вашей жизни много жизни. Просто чувствуйте это, понимайте и цените".-0-

Скриншоты из видео БЕЛТА