РЕПОРТАЖ: И все-таки наш… или Как через АВА-терапию родителям особенных детей помогают жить с ними и видеть мир их глазами

Замкнутость, направленный внутрь себя взгляд, гипертрофированное восприятие мира, "странности" в поведении и нарушения речи, уникальная память и одаренность в той или иной сфере. Для этих характеристик врачи уже давно определили диагноз - "расстройство аутистического спектра". Но до сих пор обыватель, услышав эти слова, скорее всего, припомнит культовый американский фильм "Человек дождя" с Дастином Хоффманом в роли аутиста. Кстати, именно после этой картины детей с таким заболеванием стали называть "дети дождя". И с каждым годом их все больше: по мировой статистике, если 10 лет назад на тысячу здоровых детей рождался один малыш с аутизмом, то сегодня примерно у каждого 65-го ребенка может быть разная степень расстройства. Но даже при таких масштабах не всегда семьям бывает просто найти помощь специалистов и поддержку общества. Корреспонденты БЕЛТА побывали в Центре прикладного анализа поведения в Минске, где с помощью научно обоснованной методологии помогают не только детям дождя - адаптироваться, но и их родителям - понять, как жить и строить общение со своими особенными мальчиками и девочками.

Прикладной анализ поведения (Applied behavior analysis - АВА) - научная дисциплина, изучающая социально значимое поведение (общение, обучение, речь) и предлагающая инструменты для его изменения. В основном метод ABA применяется как метод терапии для людей с нарушениями развития, прежде всего с аутизмом и расстройствами аутистического спектра. Но ABA позволяет найти подход к любому ребенку, например непослушному, чье поведение не поддается контролю со стороны близких, кто постоянно устраивает истерики, демонстрирует отсутствие эмпатии.

Создатель и руководитель пока единственного в Беларуси центра АВА Ольга Филистович пришла к этому через личную историю. "Я начала замечать у своего ребенка особенности поведения. Когда он родился, долго не хотел смотреть на свет, все время жмурился. Еще он поздно заговорил. Когда мы играли на площадке, он не проявлял инициативу общаться с другими детьми, все время бегал кругами. И была еще особенность: он спал с зубной щеткой, играл с ней постоянно. Для меня это было странное поведение - тогда начала читать литературу. Увидела ряд критериев, которые указывали, что у ребенка есть расстройство аутистического спектра. Но психиатр сказал, что мой ребенок ведет себя нормально, ничего особенного нет. Это было 16 лет назад, тогда мы лишь начинали узнавать, что это за болезнь. Высокофункциональный аутизм, как правило, у нас еще не диагностировали", - вспоминает Ольга Филистович.

На тот момент она изучала музыкальную терапию как средство коррекции различных нарушений: для научного исследования работала волонтером в центре социального обслуживания населения Фрунзенского района, а в центре художественного творчества "Ранак" открыла студию. К ней приходили дети с разной степенью аутизма, дизартрией, неговорящие, болезненно воспринимавшие звуки. Но сталкивалась и с тяжелыми формами - когда ребенок не понимал даже голос матери, не реагировал ни на что, кроме музыки. "Я сознавала, что только музыкальная терапия не поможет в работе с этими детьми. Тогда родители особенных деток стали подсказывать, что есть единственная научно доказанная методика коррекции поведения детей с тяжелой степенью аутизма, умственной отсталости", - добавляет специалист.

В стремлении постичь эту методику ее не остановило, что обучение дорогостоящее и только за рубежом. Сначала получила квалификацию логопеда-дефектолога в белорусском вузе, параллельно училась методологии АВА у израильских специалистов-практиков. Использовала супервизию других зарубежных специалистов. И все это вылилось в создание центра, где в комплексе используются АВА и музыкальная терапия, сенсорная интеграция, отечественные методики. А сын Ольги успешно закончил лицей при БГУ, сейчас поступает в технический университет, стал лауреатом международных конкурсов по балалайке.

Как раз за таким результатом сегодня в центр стремятся родители особенных детей не только из Минска - приезжают из других городов, областей (особенно регионов, где коррекционная помощь в комплексе недоступна), даже стран - России, Англии, Германии, США. То есть государств, где подобные услуги появились даже раньше, но стоят слишком дорого. Зачастую учреждения больше заинтересованы в том, чтобы максимально долго вытягивать из родителей деньги. Минский центр основную деятельность направляет на то, чтобы обучить родителей взаимодействовать со своими детьми, тем самым корректируя их поведение.

"АВА-терапия - это способ взаимодействия взрослого с ребенком, где взрослый понимает, что нужно корректировать, какие реакции нужно формировать у ребенка. И он работает 24/7. То есть родители сами овладевают этим, по сути, способом жизни, где родитель умеет контролировать поведение ребенка и делает это так, чтобы вывести его на новый уровень развития", - поясняет Ольга Филистович.

Такой подход сначала удивил, но быстро пришелся по душе семье Ашкинадзе из Минска. Как рассказывает глава семейства Семен, было неожиданно, что именно их, родителей, начали учить тому, как вести себя с ребенком, как добиваться нужного результата и быть в этом стремлении упорными, не сдаваться. "Это было наше первое открытие. По сути, мы здесь получили всестороннюю поддержку: это не строго занятия с логопедом, нейропсихологом. Это комплексный подход. И сенсорная интеграция, и занятия на мелкую моторику, музыкальные, в группе, что важно для социализации. И все в одном месте", - поясняет Семен Ашкинадзе.

Изменения в поведении сына Андрея родители заметили, когда тому было 1,5-2 года. До этого малыш начинал говорить простые слова, но потом резко перестал - словарный запас как будто исчез. Появились и другие странности, к примеру, ребенок подолгу "зависал" на каком-то предмете, перестал общаться с другими детьми на площадке, как будто вокруг него никого не существовало. Родители обращались и в другие частные центры, долго не могли получить диагноз: то ставили сенсомоторную алалию, то просто задержку речевого развития. В итоге семья не понимала, куда и за какой помощью идти. Пока ребенок посещал специализированный детский сад №235, они поняли: проблема серьезнее. Когда, наконец, Андрею поставили диагноз "детский аутизм", пошли в центр АВА. За три месяца прогресс, по словам Семена, колоссальный: появилась социализация, желание изучать окружение, речь (больше в форме эхолалии, но уже пытается строить предложения). У мальчика уже есть направление в интегрированную группу обычного детского сада. И родители готовы сделать все, чтобы затем их сын смог пойти в обычную школу и учиться наравне с обычными детьми.

А сейчас он в небольшой группе воспитанников мини - детского садика "Черепашка АВА" учится выполнять простые действия - ходить по заданному маршруту за руку с другими. Да, старый добрый хоровод, в котором каждый шаг - особенный. Например, для мальчика Миши, который, по словам его мамы Алевтины, не произносит ни звука, кроме песни "Калинка-малинка". Мальчик в садике совсем недавно, у него еще период адаптации, когда все новое пугает и он не то чтобы не хочет делать, о чем его просят, а просто боится. Но его мама не сдается и лично занимается с ним в садике (при каждом ребенке должен быть либо инструктор, либо родитель), потому что знает: когда новое станет знакомым, Миша перестанет упрямиться.

Из-за особенности восприятия от ребенка с аутизмом непросто добиться даже простых действий - сесть на стул, взять ложку, что-то дать в руки, указать на что-то, подойти к кому-то. Некоторые мамы и папы начинают злиться из-за этого, ищут компромиссы, пытаются договариваться или просто опускают руки - и регресс лишь усиливается. В центре таким родителям, как Семен, которые готовы стараться, дают в руки ключик к управлению поведением особых детей.

Неслучайно мини-садик так называется - "Черепашка АВА": не надо торопиться, гнаться за сиюминутным результатом, успеха добьется терпеливый. Как черепашка, которая живет в аквариуме в одном из помещений центра и является его символом.

"Вот с чем ни в коем случае нельзя медлить, так это с обращением к специалистам, - советует другим родителям Семен Ашкинадзе. - Потому что вопрос комплексной помощи наиболее актуален, пока ребенок совсем маленький, его мозг пластичен, нейронные связи продолжают формироваться. Также надо понимать, что путь может быть неблизким, сил потребует немало. Прежде всего придется работать даже не с ребенком, а над собой. И важно понимать, что мы не стараемся ребенка излечить, мы стараемся ему помочь".

Признаться, слышать такой осознанный подход именно от отца особенного ребенка непривычно. К сожалению, когда речь идет о сложном заболевании, постоянном уходе, отцы нередко покидают семью. И бремя заботы о таком малыше ложится на плечи одной матери. Но, по словам Ольги Филистович, если папа остался, то именно он особенно рьяно включается в борьбу за нормальную жизнь своего ребенка.

За время работы центра не менее 500 детей получили помощь. Кто-то прошел интенсивный курс, кто-то долгосрочный, кто-то воспользовался консультацией, услугой сопровождения тьютора после курса и т.д. Какой бы вариант ни использовался, главное - научный подход, отслеживание прогресса с помощью цифр. Для каждого маленького посетителя составляется программа мероприятий, персональный тьютор ежедневно отмечает в персональном дневнике по критериям, как подопечный справляется.

Кстати, среди специалистов центра есть и родители особенных детей, которые, получив помощь сами, решили помогать другим, для чего прошли курсы и стажировку в центре АВА. Благодаря этому уже сейчас готовится к открытию его филиал в Барановичах: в Брестской области особенно много семей с детьми, в том числе и требующими комплексной коррекции поведения. Запрос на услугу большой, и родители особенных детей из этого региона составили отличную команду специалистов, к которым совсем скоро присоединится и сама Ольга Филистович - ради дела она со всей своей большой семьей (с пятью детьми) переезжает в Барановичи. Там уже полным ходом идет подготовка трехэтажного здания, где будут комнаты для работы с родителями, сенсорная, музыкальная, детский сад.

В Минске продолжит работу слаженная команда профессионалов. Среди них - заведующая детским садом "Черепашка АВА" музыкальный терапевт Ирина Ефременко.

Проработав 17 лет в дошкольных учреждениях музыкальным руководителем, она в какой-то момент решила, что хочет помогать особенным детям. Через музыку, танцы, игру на инструментах, пальчиковые игры, элементы логоритмики и психомоторики она маленькими шажочками каждый день закладывает навыки общения.

"Музыка - это язык души. В нашем центре дети начинают петь раньше, чем разговаривать. Музыка позволяет им быть понятными для окружающих, когда речь в этом не помощник", - говорит Ирина. В ход идут музыкальные треугольники, колокольчики, дудочки, клавесы, маракасы, ложки, барабаны, детские баяны, цимбалы. Струнные особенно хороши, ведь все нервные окончания находятся на кончиках пальцев. "Это развитие мелкой моторики, чувства ритма, слуха - все вместе", - поясняет музыкальный терапевт.

Точно так же с утра и до позднего вечера почти без перерывов принимает маленьких подопечных специалист по сенсорной интеграции Александр Тарашкевич, о котором говорят, что он ставит на ноги даже тех малышей, которые вовсе не имели шансов ходить. Накопив богатый опыт работы массажистом, инструктором ЛФК, дефектологом, пройдя через непростой период борьбы с собственным недугом, Александр всю душу вкладывает в помощь детям. К нему как к последней надежде идут с самыми тяжелыми случаями.

Во время нашего визита специалист как раз занимается с маленькой Викой, которая несколько лет назад была лежачей, почти ничего не воспринимала и постоянно кричала. Теперь она стала спокойнее, внимательнее, активнее. И то, что она может, пусть и при поддержке доктора, преодолеть путь по коридору, - чудо, ставшее возможным благодаря усилиям Александра и курсу АВА-терапии в Израиле, для которой семья почти по всему миру собирала деньги. Добившись результатов там, родители узнали, что есть аналог в Минске, и привезли дочку уже сюда для продолжения реабилитации.

"Сенсорная интеграция - процесс объединения всех сенсорных стимулов, которые мы получаем, в единую картину мира. Второе - это терапия. Мы оцениваем возможности каждого ребенка: как он воспринимает мир через сенсорные системы: зрительную, слуховую, тактильную, обонятельную, вкусовую, положение тела в пространстве, вестибулярную. Каждая эта система может работать в гипофункции, гиперфункции либо в поиске сенсорных ощущений. Мы учитываем все эти особенности и можем сформировать педагогическую модель коррекции под конкретного ребенка", - поясняет Александр, одновременно раскачивая Вику в гамаке.

С девочкой он проводит курс тактильных ощущений и начинает занятие как раз с качания (вестибулярной стимуляции), дает в руки мячик, другие предметы, чтобы Вика успокаивалась через прикосновение к ним. Изучив ее реакции, он составит для нее индивидуальную программу коррекции. "Длительный результат появится, когда родители каждый день будут работать по нашим рекомендациям. Но главное: мы учим не лечить детей, мы пытаемся научить родителей жить с особенным ребенком, объяснить, что у него такие же потребности и требования, радости, как и у любого другого", - говорит специалист.

Но что же родители? Как им не "сгореть", отдавая все свои силы, душевные и физические, без перерыва, пусть даже и следуя уже составленной программе? "Я думаю, помогает четкое осознание, что эта работа не закончится завтра, послезавтра, не случится внезапное исцеление. Как только это понимаешь, начинаешь сам больше изучать, читать, развиваться. И ищешь, как восполнять свои ресурсы, - делится мнением Оксана, мама 7-летней Киры с ДЦП, с которой тоже занимается Александр Тарашкевич. - Но программы психологической поддержки таких родителей должны быть. Нам очень нужна поддержка".

У Рея Бредбери есть маленький рассказ "И все-таки наш..." о семейной паре, которая стала родителями голубой пирамидки. Им было страшно сначала осознавать, что их ребенок совершенно другой. Голубая пирамидка видела всех людей в форме квадратов, прямоугольников и прочих геометрических фигур, поэтому ей тоже было непросто. Но родители смогли побороть свои страхи и сомнения и решили подарить малышу все, что могут, - любовь, семью, достойную жизнь и счастливое детство. Они пошли за ребенком, в его измерение. Чтобы и другим родителям сделать подобный шаг, нужна поддержка общества, понимание: мы все по-своему кубы, сферы, пирамиды. Разные, но равные.

Екатерина КНЯЗЕВА,

ФОТО Оксаны МАНЧУК,

БЕЛТА.-0-