Белорусский детский хоспис с 1 сентября планирует запустить новую выездную программу - "Мобильная паллиативная абилитация". Ее суть заключается в том, что автомобиль с абилитационным оборудованием и двумя специалистами будет выезжать в город или небольшой населенный пункт одной из областей Беларуси на пять рабочих дней. К этому времени местные координаторы готовят списки детей, нуждающихся в паллиативной абилитации. На протяжении недели будет проводиться работа с детьми, родителями и местными специалистами. О том, как новая программа улучшит качество жизни подопечных, рассказали представители хосписа.
По словам директора общественной благотворительной организации "Белорусский детский хоспис" Анны Горчаковой, в стране созданы надлежащие условия реабилитации. Вместе с тем считается, что дети, которые переведены в паллиативную группу, имеют или низкий, или нулевой реабилитационный потенциал. В то же время пациентам с тяжелыми неврологическими, метаболическими заболеваниями необходимы соответствующие услуги. Понимание этого и послужило причиной разработки и внедрения новой выездной программы Белорусского детского хосписа. В ее основу легли лучшие мировые практики. К слову, в марте этого года специалисты детского хосписа и Республиканского клинического центра паллиативной медицинской помощи детям прошли тренинг с участием британских физиотерапевтов. Команда специалистов получила задания на ближайшие три месяца, летом состоится серия очередных тренингов.
Благодаря этому стало возможным не только внедрить программу паллиативной абилитации для детей, которые посещают отделение дневного пребывания и находятся в стационаре клинического центра, но и обучить специалистов новым методикам работы с тяжелыми пациентами. Задача детского хосписа еще шире. Программу планируется внедрить на дому, независимо от места проживания семьи. Это позволит обеспечить непрерывный цикл физической терапии для каждого ребенка, который в этом нуждается.
Для тех пациентов, которые будут участвовать в мобильной программе абилитации, составят индивидуальный годовой план, разработают систему индикаторов, позволяющую контролировать изменение состояния. Родителям и специалистам на местах дадут четкие рекомендации по занятиям и схемам работы с каждым ребенком. В программу также включены повторный приезд специалистов из хосписа, возможность консультирования родителей и специалистов на местах по телефону на протяжении всей программы.
По словам реабилитолога хосписа Екатерины Панченко, метод абилитации основывается на доказательной медицине и опирается на нейрофизиологию человека. Один из основных принципов - оказание терапии без боли. "Мы можем встретить ситуацию, когда ребенок на занятиях ЛФК или на каких-то других занятиях по реабилитации плачет, он испытывает боль. Где есть боль, там нет развития. Наши занятия проходят без страха и стресса", - отметила она. Ведущий вид деятельности - игра. Во время даже небольшого взаимодействия ребенка с игрушкой (все зависит от степени физических нарушений) происходит формирование и запоминание движений, потому что подопечный это сделал сам. "Более того, мы обучаем родителей, бабушек и дедушек, которые ухаживают за детьми в течение 24 часов в сутки, как правильно взять их на руки, как уложить спать, усадить на стульчик, кормить. То есть тем навыкам, которые нужны в быту", - сказала реабилитолог.
Индивидуальный годовой план абилитации при необходимости будет включать прохождение соответствующего курса в стационаре или отделении дневного пребывания Республиканского клинического центра паллиативной медицинской помощи детям. Центр располагается на базе нового здания Белорусского детского хосписа. Здесь есть возможность получения водолечения, физиотерапевтических процедур. Можно пройти курс лечебной физкультуры, массажа, музыко- и арт-терапии. В центре работает врач-невролог, квалифицированные педиатры, психологи, учитель-дефектолог. Обеспечивается комплексная программа паллиативной абилитации.
По словам директора центра Людмилы Бомберовой, сотрудничество с Белорусским детским хосписом - это пример государственно-частного партнерства. Хоспис функционирует более 20 лет и за этот период накопил большой опыт работы с особенными детьми. У государства есть ресурс, который поможет воплотить этот опыт в жизнь и создать качественную систему оказания паллиативной помощи в стране.
В такой помощи сегодня в Беларуси нуждаются около 3 тыс. детей. Под опекой Белорусского детского хосписа находится лишь небольшая часть - от 150 до 250 семей, живущих в Минске и в радиусе 250 км от столицы. Мобильная паллиативная абилитация будет направлена в том числе на оказание помощи семьям, воспитывающим детей, которые по разным причинам пока не вошли в число подопечных хосписа, но нуждаются как в паллиативной помощи, так и абилитации.
Планируется, что первые полноценные выезды по новой программе пройдут с 1 сентября. Эта перспектива во многом зависит от того, как скоро будут собраны необходимые средства на приобретение автомобиля и оборудования. Руководитель отдела стратегического развития Белорусского детского хосписа Елена Ошуркевич сообщила, что достигнута договоренность с автомобильным дилером, который предоставит машину по заводской цене. Акцию по сбору средств на нее проводит одна из компаний. На протяжении месяца 10% от выручки при реализации марок чая она будет перечислять на счет хосписа.
В начале июня в Республиканском Дворце культуры профсоюзов состоится концерт подопечных детского хосписа и звезд белорусской эстрады. "Наши дети очень талантливые. На протяжении нескольких месяцев они записывали в профессиональной студии любимые песни. Это не только детские песни, но и блюз, джаз, рок. В итоге будет выпущен диск, включающий 14 композиций. Очень надеемся, что на концерте состоится передача первого автомобиля", - подчеркнула Елена Ошуркевич.
2017-й год для Белорусского детского хосписа является особенно важным. В ходе информационной кампании планируется рассказать всем жителям Беларуси, что такое паллиативная помощь, кто является подопечными детского хосписа. Крайне необходимо, чтобы молодое поколение уже сегодня понимало важность и суть проблемы и было готово оказывать помощь тем, кто в ней нуждается.
Светлана ВАСИЛЕВСКАЯ,
БЕЛТА.-0-